Mads’ lever døde – Mads lever

Mads Møllers lever er ved at dø. Lægerne kan ikke finde ud hvorfor, men der er ingen tvivl.

Tallene lyver ikke.

Leveren er stort set stoppet med at virke. Mads’ blod bliver renset, men det er en stakket frist.

Det er onsdag den 14. september 1994 – én dag efter, at Mads er blevet hasteindlagt og et par dage efter, at han sprang normalt rundt som enhver anden 11-årig dreng – men lægerne ved, at leveren næppe klarer tre-fire dage mere. Og uden sin lever, vil Mads heller ikke klare den.

Han bliver sat på den akutte liste til en donorlever, og pludselig går tingene hurtigt. Torsdag morgen får hans forældre og søster besked: Der kan være en donorlever på vej.

Mads selv er i et tåget land af forskellige læger, sygeplejersker, portører, nåle, drops og maskiner, der ivrigt bipper omkring ham. Og selv om han måske registrerer, at der lander en helikopter i Fælledparken bag Rigshospitalets centralkompleks, aner han ikke, at hans nye lever er ombord.

Fredag morgen bliver han gjort klar til sin nye lever, der først skal skæres til. Den kommer fra en voksen person, og skal tilpasses en 11-årig. Men operationen går teknisk set godt. Kort efter, at leveren er kommet på plads, falder levertallene mod et bedre niveau.

Men Mads vågner ikke, selv om han trækkes ud af bedøvelsen. Forældre, søster og personalet på Rigshospitalet kan ikke gøre andet end blot at vente.

Nogle få dage før

– er 11-årige Mads på besøg hos en kammerat en helt almindelig tirsdag eftermiddag efter skole, da han pludselig bliver meget træt og må tage hjem.

Han har kvalme, føler sig sløj, og da han i løbet af aftenen bliver mere og mere gul i huden, bliver hans forældre bekymrede og beslutter sig for at tage en tur til lægevagten – en tur, der skal vise sig kun at være første etape i et længere forløb, end nogen havde forventet.

Mads er en fuldkommen normal 5. klasses dreng, der går i skole, er stor fan af Olsen Banden, spiller fodbold og går i netop disse dage rundt og glæder sig til den første rigtige aftenfest med klassen den førstkommende fredag.

Mads Møller (t.v.) og hans søster Signe på ferie i Spanien, sommeren før Mads blev syg (Privatfoto).

I løbet af foråret har han haft et par sygedage med kvalme, men ikke noget hverken han eller forældrene har tænkt særligt over.

Og så sent som i weekenden har han med sine forældre været på en lang cykeltur fra hjemmet i københavnerforstaden Charlottenlund til Helsingør og tilbage igen, så normalt fejler energien ikke noget.

På Gentofte Sygehus undersøger lægerne ham grundigt. Umiddelbart er diagnosen en form for leverbetændelse. De tager nogle prøver, men sender Mads hjem igen. Kun for få timer senere at kalde ham ind igen: Mads’ bilirubintal – et levertal, der maksimalt må være 30, ligger langt over 500.

Han skal hasteoverføres til Rigshospitalet, og der bliver tilkaldt en ambulance.

Da Mads vågner om mandagen, har han fået ny lever. Forældrene og hans søster er hos ham på skift. (Privatfoto)

Mandag morgen den 19. september

– vågner Mads efter et par urolige dage for forældrene.

Han har fået en ny lever, og forældrene er spændte på, hvordan han har det og vil reagere. For han ved slet ikke, at han har fået en ny lever og har kun én ting i hovedet.

– Jeg skal op. Jeg skal til skolefesten!

Desværre var festen i fredags, men det er så også dér, det største problem ligger. Mads er i bedring, tallene er gode, og han virker åndsfrisk, bortset fra en enkelt detalje: I tågelandet mellem vågen og sovende skælder han ud på personalet, når de stikker ham eller på anden måde undersøger ham.

Men Mads’ far kan berolige dem.

Mads er hverken ved at få en psykose eller er vågnet op med aggressioner. Sådan var den unge Egon Olsen-fan skam også før operationen.

Filmene om Egon, Benny, Kjeld og Yvonne bliver også Mads’ trofaste følgesvende i de tre ellers kedsommelige uger, hvor han skal være isoleret og under observation.

Hans forældre og storesøster er der på skift og skal ligesom alle andre besøgende sprittes af, iføres både masker og specielle dragter, når de ankommer.

Den første gåtur på fri fod. Mads nægter så meget som at overveje kørestolen bag ham – han VIL gå selv. Senere er Mads og søsteren Signe på tur i Fælledparken bag Rigshospitalet.

Tre uger efter operationen

– kan han træde ud over den gule streg, der markerer grænsen for isolationsområdet.

Han går en tur i Fælledparken med sine forældre og sin søster.

Faren skubber en kørestol foran sig i tilfælde af, at Mads skulle blive træt. Men Mads har allerede besluttet sig. Han er så glad for at kunne bevæge sig frit rundt, at han hellere vil kravle end at sidde i en kørestol, hvis det skulle komme til det.

Det gør det dog ikke – turen går fint, og Mads kan snart stikke snuden hjemad.

Men vil alting blive som før?

Forår 2019

36-årige Mads Møller sidder i hjemmet i Lyngby nord for København. Hans to-årige datter pusler rundt i stuen, mens han fortæller sin historie.

– Først da jeg kom hjem, gik det rigtigt op for mig, at jeg skulle have piller resten af livet, og at jeg ikke måtte komme i skole før efter nytår.

Min mor tog plejeorlov og passede mig, mine lærere sendte mig lektier, og kammeraterne var flinke til at skrive til mig, men det var lidt kedeligt bare at være derhjemme.

Kedsomheden var dog umiddelbart den værste bivirkning. For selve transplantationen gik godt. Mads havde umiddelbart ingen komplikationer eller følgesygdomme.

Kort tid efter fik han besked om, at hans lever var gået til, fordi han led af en meget sjælden sygdom, Wilsons Syndrom, som der kun har været under 20 tilfælde af i Danmark. Syndromet skyldes en uheldig kombination af Mads’ forældres gener.

– Det er under én ud af en million mennesker, der får det. Jeg fik sygdommen, men min søster fik den ikke. Sygdommen gør, at den gamle lever ikke kunne udskille kobber, og derfor nedbrydes den langsomt, forklarer Mads.

I foråret 1995 kunne han genoptage både skole og fodbold.

– Lægerne sagde, at jeg måtte gøre lige, hvad jeg ville. Jeg kunne sågar gå til boksning, erindrer Mads.

Men alt har dog ikke været uproblematisk, selv om der skulle gå 15 år, før Mads Møller blev ramt af komplikationer.

Mads Møller har haft meget få komplikationer efter sin transplantation (Foto: Büro Jantzen).

Bortset fra den daglige medicin og de regelmæssige rutinetjek, mærker Mads op gennem sin opvækst ikke noget til, at han er levertransplanteret. Men i efteråret 2010 kaster han pludselig op.

– Jeg troede først, at det var madforgiftning, men så begyndte jeg at blive gul i huden. Der var jeg bange. Jeg frygtede afstødning eller, at leveren var holdt op med at fungere, siger Mads.

En MR-scanning på Rigshospitalet viste, at Mads havde en forsnævring af galdevejene, der er syet sammen med leveren.

– Der skulle simpelthen laves lidt VVS-arbejde inden i mig, som lægerne kaldte det. Arvævet vokser indad, og det kan stoppe galdens vej ud, og derfor bliver leveren irriteret, forklarer Mads.

Derfor fik han lagt en såkaldt stent – et lille rør – der udvider galdevejen. Det samme skete i 2014, men kommer forhåbentlig ikke til at ske igen.

– Jeg bliver rutinemæssigt scannet, så de kan se om forsnævringen er ved at opstå igen, så der kan gøres noget forebyggende.

Ellers har han hverken været mere eller mindre syg end gennemsnittet til trods for, at han dagligt spiser piller, der dæmper immunforsvaret for at undgå afstødning.

Til september kan han fejre sølvbryllup med leveren. Han har aldrig spekuleret i, hvem der havde den før ham.

– Det er altid noget af det første, folk spørger om, når jeg fortæller, at jeg er transplanteret, men jeg har ikke rigtigt tænkt over det. Man siger, at alle celler i kroppen udskiftes hvert 7. år, så det er sket nogle gange siden. Jeg synes efterhånden, at det er min lever, smiler Mads Møller.

Det er overlæge Preben Kirkegaard, der står for operationen, da Mads bliver indlagt og transplanteret i 1994. Han bliver assisteret af overlæge Allan Hjortrup og afdelingslæge Allan Rasmussen.

Den operation, Mads skal igennem, bygger på en ny teknik, hvor leveren fra en voksen donor bliver splittet og tilpasset størrelsen på barnets lever – svarende til en 11-årigs.

Fra maj 1990 og frem til Mads får sin lever i 1994 bliver der udført 130 levertransplantationer på Rigshospitalet, hvoraf 21 bliver udført med reduktion af leverens størrelse.

Siden starten af transplantationsprogrammet og frem til i dag er der i alt udført 1.180 levertransplantationer på 1.040 patienter i Danmark.

Transplantation er på mange måder et moderne mirakel – et vidnesbyrd om videnskabens og menneskets medicinske og kirurgiske bedrifter, men også et speciale, der er i rivende udvikling i disse år.

Lægerne bliver hele tiden bedre til at anvende ny teknologi og medicin for at få det maksimale ud af de organer, som bliver doneret, alt imens nye maskiner og kunstige organer på markedet kommer til, som på sigt kan revolutionere transplantationsområdet.

Hundredvis af danskere modtager hvert år et livreddende, nyt donororgan på Rigshospitalet, landets største transplantationscenter, hvor specialisterne udfører alle mulige former for organtransplantationer: Nyrer, lunger, hjerter, bugspytkirtler og lever.

Fremadrettet bliver den næste store milepæl at sikre de transplanterede patienter en endnu bedre langtidsoverlevelse.

Derfor har Rigshospitalet i 2019 etableret Videncenter for Transplantationer for at samle trådene og ekspertviden, blandt andet ved at styrke samarbejdet på tværs af de mange specialer, der hver dag bidrager til, at danskere som Mads Møller kan leve godt og længe efter transplantation, fortæller Allan Rasmussen.

Produceret af Rigshospitalet
Fotos:
Privat og Rigshospitalet