Fortællinger fra Riget
Fortællinger fra Riget

Livet fortsætter, hvad enten det er i cockpit eller kørestol

På et splitsekund ændrede Esben Elung-Jensens liv sig fra bogstaveligt talt at være flyvende til at være bundet til en kørestol. Han kigger ikke tilbage, men fremad mod et godt liv

”Nå, det værste, der kan ske, er vel, at man slår sig”.

Esben Elung-Jensen sidder på en varm sommerdag i juni 2018 på sin cykel og kigger ned på mod en rampe i Geel Skov ved Holte, der er bygget til DM-banen i mountainbike samme år. Som ivrig cykelrytter er han vant til fuld fart og flyvehop – og til knubs, når det ind i mellem går galt.

Sammen med en god kammerat er han taget i skoven på en fridag fra jobbet som pilot i SAS. I skoven har de mødt landstræneren i mountainbike, der sammen med en landsholdsrytter øver banen igennem, heriblandt den stejle rampe, der lokker.

Esben Elung-Jensen kredser lidt om den og overvejer om han vil tage den. Men landstræneren tager hoppet et par gange, og Esben Elung-Jensen beslutter sig, velvidende at der sagtens kan være en solid hudafskrabning eller mere i vente, hvis det går galt. Men det har han prøvet flere gange, end han kan tælle.

Den tidligere F-16-pilot dykker cyklen ned og tramper i pedalerne, men farten kommer ikke højt nok op ud i hoppet. Cyklen lander ikke med baghjulet først; det er forhjulet, der drøner i jorden. Esben Elung-Jensen ryger ud over styret og lander på hovedet.

Han registrerer ikke umiddelbart nogen smerte, men mærker så, at han ikke kan trække vejret.

”Hvis I ikke gør noget, så dør jeg”, er hans sidste tanker, inden han besvimer og får hjertestop.

Heldigvis har vennen og landstræneren set det hele og er hurtigt over ham. De får frigjort hans luftveje og giver ham hjertemassage, til ambulancen ankommer.

Traumecentret på Rigshospitalet

Esben Elung-Jensen vågner kort på Rigshospitalets TraumeCenter, får øje på sin kone, men forsvinder så igen.

Han lægges i kunstig koma og skal stabiliseres, inden lægerne kan operere ham i nakken, hvor der er brud på nakkehvirvler, og rygmarven er beskadiget. Et par dage senere vågner han igen i en seng på Rigshospitalet.

Han er ikke helt klar over, hvad der er sket, men kan hurtigt regne ud, at det er mere end en hudafskrabning.

”Har du husket at melde mig syg på jobbet?”, spørger han sin kone, der er på stuen hos ham, som noget af det første.

Det har hun, men Esben Elung-Jensen er ikke klar over, at han står over for en sygemelding, der rækker ud over det sædvanlige.

”På det tidspunkt er det ikke rigtigt gået op for mig, hvad der er sket. Jeg forstår ikke det hele og kæmper reelt set for holde mig i live, men det forstår jeg først senere. Først gradvist over nogle uger går det op for mig. Jeg bliver koblet af respiratoren, og de begynder at snakke om rehabilitering. Men jeg tror stadig, at jeg skal tilbage til mit gamle liv”, husker Esben Elung-Jensen fem år senere.

Over et par måneder stabiliseres hans tilstand så meget, at han kan komme til genoptræning på Rigshospitalets Klinik for Rygmarvsskader. Men der skal gå knap et år, før han er i stand til at komme hjem.

Bedst mulige livskvalitet

Hvert år modtager Rigshospitalet i omegnen af 60-70 patienter, der er rygmarvsskadede og har brug for højt specialiseret behandling.

På Bodil Eskesen Centret på Rigshospitalet Glostrup, som er hjemsted for Afdeling for Hjerne- og Rygmarvsskader, tager speciallæger, sygeplejersker, ergo- og fysioterapeuter, sosu-assistenter og andre faggrupper imod patienter, der ofte meget pludseligt er blevet syge eller kommet alvorligt til skade.

”Patienter, der har været i fald-, færdsels- eller andre ulykker er den største gruppe. Derudover kan det være mennesker, som har fået en blodprop i rygmarven, tumorer, betændelser eller inflammatoriske sygdomme, der har forårsaget permanente lammelser.”
Christian Pinkowsky, overlæge.

Her arbejder de med medicinske tilbud og fysisk træning, der skal hjælpe patienterne så langt som muligt.

”Vores patienter kan have problemer med eksempelvis afføring, vandladning, spasticitet, som er svære, ofte smertefulde muskelspændinger og smerter generelt. De får kramper, spjæt og bliver stive, så de får svært ved at sætte gang i en bevægelse”, fortæller Christian Pinkowsky.

Fysioterapeut Daniel Seebach træner udendørs kørestolskørsel en med patient.

Medicinsk kan lægerne blandt andet lamme muskler, der spænder og smertelindre, mens ergo- og fysioterapeuter kan lære patienterne at bevæge sig bedst muligt, træne hænder og kørestolsbrug.

Derudover er der socialrådgivere, sexologer og en psykolog ansat til at hjælpe patienterne på andre områder.

”Vi arbejder med at hjælpe patienterne til at få den bedst mulige livskvalitet med udgangspunkt i deres specifikke situation; at give dem mest mulig kontrol over eget liv”, siger Christian Pinkowsky.

I det nybyggede center er der masser af faciliteter, der både træner muskelgrupper og samtidig vænner patienten til et liv, der, selv om det er anderledes end før, skal leves og leves godt.

”Et eksempel er et fuldt udstyret køkken med specialværktøjer og redskaber, hvor man kan øve sig i lave mad, og som samtidig træner bevægeligheden”, siger Christian Pinkowsky.

Sejre og kriser

Esben Elung-Jensen har brækket flere nakkehvirvler og der er sket skade på rygmarven. Han kan slet ikke bevæge, arme, hænder og fingre, har smerter og er plaget af spasticitet, der gør, at han har meget svært ved at kontrollere sine bevægelser i hele kroppen, og han kan stort set ikke dreje hovedet.

Han glæder sig til at komme i gang med genoptræningen på klinikken, hvor bassinøvelser, kørestolstræning og håndøvelser står på programmet.

Som elitecykelrytter ved han godt, hvordan han vil gribe det an.

”Hård træning er ikke uvant for mig, og jeg træner så meget som muligt. Når du kører mountainbike, så ved du godt, at det er den benhårde træning, der flytter noget. Du er nødt til at klemme på for at nå nogle vegne”.

Esben Elung-Jensen øver sig igen og igen i at tage fat i småting, som eksempelvis et sugerør i en kop, forsøge at holde fast i dem og flytte dem rundt på et bord foran sig. Han oplever, at fysio- og ergoterapeuterne er vedholdende, gode til at motivere uden at love for meget og hele tiden arbejder med det udgangspunkt, der nu engang er. Det passer ham godt. Han arbejder for at maksimere styrke, koordination og motorik.

”Jeg har altid haft en indstilling om at se fremad. Jeg fik at vide, at der er stor forskel på, hvor meget man kan komme sig, men at man altid skal holde fast i håbet og få det meste ud af det”, siger Esben Elung-Jensen.

En dag siger fysioterapeuten, at det er på tide at komme op at stå. Det har han ikke set komme.

”Er du klar til at gribe mig, når jeg falder?”, spørger han.

”Ja, men det får vi ikke brug for”, lyder svaret.

Esben Elung-Jensen giver det en chance. Spænder op i de muskler, han får besked på og kommer op at stå. ”Hold da kæft en sejr! Det gik meget bedre, end jeg troede. Deres tro på, at jeg kunne flytte mig og min kone og mine drenges opbakning gav mig motivationen til at blive ved med at klø på”, siger Esben Elung-Jensen i dag.

I løbet af efteråret begynder det dog at gå op for ham, at der er en grænse for, hvor langt han kan nå. At han ikke kommer til at sidde bag roret i et fly igen. Men han sætter nye mål i stedet. Blandt andet et om, at han vil kunne børste tænder selv. ”Jeg fik at vide på et andet hospital, at det skulle jeg ikke gøre mig forhåbninger om. Men det kan jeg i dag”, fortæller Esben Elung-Jensen. Han er på rehabiliteringsklinikken i 10 måneder i alt med øvelser, træning og stædighed. Og modsat mange andre patienter i samme situation holder han humøret oppe.

”Jeg kan huske to, måske tre dage, hvor jeg har været nede i maksimalt 15-20 minutter, men ikke mere end det. Det handler om mental kontrol, og jeg har altid været god til at styre tanker, der gør mig godt og ikke godt. Jeg snakkede tingene igennem med min kone de dage, og det hjalp mig til at finde fokus”, siger Esben Elung-Jensen.

Til gengæld finder han det nærmest angstprovokerende at skulle hjem.

Og dér venter en anden krise end at være ulykkelig over selve ulykken.

Ikke kun ramt fysisk

Mange af de patienter, som kommer til Bodil Eskesen Centret, er ikke kun ramt på fysikken.

”Det er mennesker, som er havnet i en stor livskrise. Nogle få er i stand til nærmest bare at gå i gang med træningen øjeblikkeligt, men de fleste har en sorgfase, som ikke altid er overstået, når de forlader afdelingen”, forklarer Christian Pinkowsky.

Sorg, fornægtelse, regulær depression og af og til selvmordstanker ses ofte hos patienterne.
”De kan føle, at de ikke har en tilværelse med livskvalitet foran sig. Tabet af selvstændigheden kan ramme meget hårdt. ”Før kunne jeg klare mig selv, nu er jeg hjælpeløs”. Det er en svær følelse at være i for nogle af vores patienter”, siger Christian Pinkowsky.

Når en rygmarvsskadet patient ankommer til Bodil Eskesen Centret, holder psykolog Irene Christiansen sig på afstand de første par dage af indlæggelsen.
”Det er helt nyt for dem, og der er en overvældende mængde, de skal forholde sig til. Der er læge, sygeplejersker, ergo- og fysioterapeuter. De får at vide, at der er et tilbud om en psykolog. Nogle har brug for det tilbud, andre har ikke. Så finder jeg dem lidt senere, typisk inden for den første uge”, siger Irene Christiansen.

Enkelte patienter kræver et par tilløb, fortæller psykologen.

Irene Christiansen er psykolog i Bodil Eskesen Centret.

”Nogle åbner op undervejs, når de har vænnet sig lidt til tingene. Andre, når de opdager, at de ikke kan leve op til de forhåbninger om fremskridt, de havde. Der er både folk, der undervejs bliver mere optimistiske, mens andre tager det hårdt, at de ikke kommer til at gå igen, og at vilje ikke altid er nok.” Irene Christiansen, psykolog.

Patienterne veksler ofte mellem chok, sorg, bearbejdelse, følelsen af tab og en begyndende orientering og mod det nye liv.

”Mange svinger frem og tilbage mellem tab og reorientering. Det er ikke noget, der løses med en enkelt samtale, men kan hjælpes med intens samtaleterapi og kognitiv adfærdsterapi, hvor man hjælper med at omstrukturere tankerne. At selv om i dag er dårlig, så kan i morgen være god”, forklarer psykologen.

”Jeg synes, at vi flytter mange i vores tværfaglige samarbejde og får patienterne trukket væk fra det sorte hul. Når de opdager, at de stadig kan dyrke en hobby, gå i biografen, være sociale og have et godt liv med familien, så sker der rigtigt meget”, siger Irene Christiansen.

Hjemme igen

”Hvordan skal det hele gå?”, er Esben Elung-Jensens tanke ved udsigten til at skulle tilbage i sit hus i Ballerup.

Med en handicaphjælper tilknyttet 24 timer, uden at vide om han kan håndtere et job, med kørestol, med handicapbus og en helt ny tilværelse.

”Men alt gik supersmidigt. Klinikkens socialrådgivere satte et møde op med kommunen og fik sat hjælpen i gang. Vi indså med det samme, at vi ikke kunne blive i det gamle hus, der var i flere niveauer, og det er ikke godt i kørestol. Men vi fik snakket med banken, købt et gammelt hus, revet det ned, kommunen gav byggetilladelsen på to dage, og byggefirmaet var forstående og leverede huset halvavnden måned før tid.”

Esben Elung-Jensens arbejdsplads, SAS, var positivt indstillet igennem hele forløbet og fik ham i gang i et flexjob. ”Jeg underviser piloter og kabinepersonale i noget, vi kalder crew resource management otte timer om ugen. SAS er et fantastisk sted. De kender mig, og jeg føler mig både favnet og nyttig. Jeg mærker, at jeg kan gøre en forskel i stedet for at sidde med invalidepensionen, som ville være hårdt for mig. Det gør virkelig meget”.
På klinikken er der tilknyttet mentorer, som er tidligere patienter, der selv er kommet til skade, og Esben Elung-Jensen takkede ja til have en.

”Der er bare nogle problemstillinger, som kun den, der selv har prøvet det, forstår. Noget mentalt, noget forståelsesmæssigt, noget helt lavpraktisk. For eksempel hvordan man vænner sig til at have en hjælper hos sig hele tiden”, fortæller han.

Trods de mange fremskridt og den glidende overgang var der dog én mental hurdle, som Esben Elung-Jensen mødte, da han kom hjem. Og det var ikke sorgen over den tabte mobilitet.

Esben Elung-Jensen som ung pilot inden ulykken
Esben Elung-Jensen som ung pilot inden ulykken
Esben Elung-Jensen som ung pilot inden ulykken
Espen Elung-Jensen inden ulykken med familien på stranden

”Det var en slags identitetskrise. ”Hvem er jeg nu?” Før var jeg pilot, familiefar, ægtemand, mountainbiker, og nu vidste jeg ikke, hvad jeg var.

Jeg kunne ikke lide at ses med folk, hverken venner eller bekendte. Jeg følte det var pinligt, når jeg mødte folk, fordi jeg pludselig ikke var den person, jeg havde udgivet mig for at være.

Jeg følte mig utroværdig, og det var meget overraskende for mig at være i den situation.”.

Træning er omdrejningspunktet

I Bodil Eskesen Centrets styrketræningsrum træner fysioterapeut Laura Krause med en patient, der har stærkt begrænset bevægelighed i benene. Hun trækker patientens ben frem og tilbage og til begge sider. Ikke så langt derfra laver ergoterapeut Stine Rasmussen vinkeøvelser med en patient, mens andre er i gang med kørestolsøvelser på den udendørs træningsbane, boldspil i multihallen eller gåøvelser i det opvarmede svømmebassin.

”Det er meget forskelligt, hvor længe vi har patienterne, men det er ofte flere måneder. Vi har også patienter, der kommer igen på kortere booster-besøg, hvor de kan være kørt lidt fast eller har fået nye komplikationer”, siger Christian Pinkowsky.

Hele centret er bygget op med træning som omdrejningspunkt.

Fysioterapeut Laura Krause i træningssalen

”Genoptræningen er lagt an på at kunne træne enhver funktion og enhver muskel, der kan trænes. Det betyder rigtigt meget for den enkeltes livskvalitet at komme så langt som muligt, hvad enten det er at komme ind og ud af en bil, at kunne gå på toilettet selv eller køre en tur i sin kørestol”, siger Christian Pinkowsky.

Og selv om patienterne har fået vendt op og ned på deres liv, er der stadig masser liv at leve.

”Vi har undersøgt vores patienters selvoplevede livskvalitet i fasen efter, at de er udskrevet, og den er lige så høj som resten af befolkningens. Så selv om det er et anderledes liv, så er der et godt og tilfredsstillende liv på den anden side”, siger Christian Pinkowsky.

 

 

 

 

 

 

 

 

“Jeg er glad for det, jeg har”

Esben Elung-Jensen sætter kursen mod modstandernes mål i sin elkørestol med holdkammeraten Danny i baghjulet. Manøvren gør Danni svær at skære af, og da modparten prøver at komme ind fra højre, stopper Esben Elung-Jensen sin kørestol, mens Danni trækker til venstre og skyder bolden i mål.

Stor jubel, og Danni klapper Esbens kørestol med hockeystaven på vej tilbage på egen banehalvdel.

Hver uge træner Esben Elung-Jensen floorball i Rødovre Hallen, og indimellem er der kampe oveni. ”Jeg har så meget glæde af det. Jeg er med i et fællesskab, det giver et adrenalinkick, og det minder mig om, da jeg spillede fodbold som ung”, siger han.

Og lige som før i tiden har han ikke meget tilovers for dem, der siger, at sport kun er for sjov. ”Jamen, altså … helt sikkert”, siger han ironisk og med himmelvendte øjne. Han fandt sig selv igen efter en tilvænningsproces, der tog et lille års tid efter hjemkomsten.

”Jeg er stadig familiefar, ægtemand, konkurrencemenneske. Jeg sætter pris på de samme ting, som jeg gjorde før, nu er det bare floorball, der giver mig et skud adrenalin i stedet for mountainbiken.

Jeg har en god tilværelse, går til koncerter, spiser ude med børn, familie og venner. Jeg går måske ikke helt så meget op i sport som før, men det er nok bare fordi, jeg er blevet ældre”, siger Esben Elung-Jensen.

Han regner ikke med, at der kommer til at ske flere store ryk fremad i hans mobilitet.

Esben Elung-Jensen på ferie med familien.

Esben Elung-Jensen, hans kone og de to, nu voksne, sønner med kærester.

”Jeg ville da gerne køre en tur på cykel i skoven, men det er altså ikke det, der er drømmen. Jeg ved godt, at der sker nogle medicinske og teknologiske fremskridt, og hvis de kan dokumentere, at det virker på 4-5.000 andre, så skal jeg da prøve det. Men jeg er nok så langt, som jeg kan komme, og jeg er glad for, hvad jeg har”.

Han har aldrig været slået ud af selve ulykken.

”Jeg er nok bare ikke indrettet sådan. Hvis jeg var sur og bitter, ville jeg ikke bare ødelægge livet for mig selv, men også for dem omkring mig. Uheld sker bare, og nu er det her, jeg er. Livet fortsætter, hvad enten det er i cockpit eller kørestol. Jeg ser mig ikke tilbage.

Min kone sagde engang, at hun var ked af, at hun ikke havde skrevet ”kør forsigtigt” til mig den dag.

Men altså … det havde sgu ikke gjort en forskel”, smiler Esben Elung-Jensen.


Produceret af Rigshospitalet

Fotos & film:
Privat og Rigshospitalet